Realizamos una entrevista a Liliana Acosta, oriunda de Concordia, 36 años, que hace un tiempo hizo una colecta que se viralizó muy rápidamente en la cual estaba buscando recaudar fondos para poder conocer su diagnóstico. En un flyer que hizo contaba antecedentes médicos, sus experiencias donde ella había sufrido un ACV hace 7 años y había tenido un cuadro relacionado a síndrome Hellp (que es un cuadro de complicación obstétrica) con el cual también había puesto en riesgo su vida. A continuación la entrevista:
Cdia al Día - ¿Cómo te fue con la colecta?
Liliana Acosta - Estuve completamente sorprendida y agradecida porque en menos de 24 hs pude recaudar el dinero que necesitaba para realizarme los estudios genéticos. Me pasó que muchas chicas me contactaron para contarme sus experiencias, las situaciones de violencia que sufrimos las personas que padecemos algún tipo de trombosis o trombofilia porque no tenemos una ley que nos resguarde y ampare de sufrir este tipo de violencia
Cdia al Día – Contanos ¿Qué es la trombofília?
Liliana Acosta – La trombofilia es una condición donde la sangre se coagula muy fácilmente, es decir, las personas que padecemos trombofilia hipercoagulamos. Generamos trombos o coágulos que obstruyen las vías para que la sangre fluya normalmente. Por ejemplo, pasa que en el embarazo la sangre pasa a hipercoagularse entonces hay muchas mujeres donde le descubren que tienen alguna trombosis a raíz de 3 pérdidas recién cuando tienen abortos espontáneos recurrentes. A mí me paso como el caso menos frecuente que me dio un ACV por lo cual dio un indicador trombótico
Cdia al Día - ¿De que tratan los estudios que juntaste para la colecta?
Liliana Acosta – Son estudios genéticos que diagnosticarían si tengo trombofilia. Es decir, para saber más allá de mis antecedentes (que son antecedentes trombóticos) si tengo trombofilia y por ende que tipo de trombofilia que puede ser adquirida u otra que puede ser hereditaria.
Cdia al Día - ¿Cómo fue tu experiencia con el ACV y maternar con trombofilia?
Liliana Acosta – A mi hace 7 años me da un ACV, estuve en terapia intensiva una semana, 27 años. Los factores externos me dijeron eran el cigarrillo y los anticonceptivos también algún factor genético haber que podía llegar a favorecer. El hecho es que después de todo esto seguí anticoagulandome hasta que quedo embarazada de mi hijo Benicio un embarazo buscado porque sabía también que había tratamientos que hacían posible el poder. Yo soy partidaria del poder decidir sobre nuestra vida sexual y reproductiva y en ese caso deseantemente maternar. Cuando planteo en el hospital público que ya estaba embarazada laque en ese momento me atendía en el pasillo me dice que no me va a atender más porque es riesgoso. Cuando pregunto qué significaba que era riesgoso si me podía morir yo si me podía dar un ACV si podía tener un aborto en que incidía si en mi bebe o en mí. Me respondieron puede ser riesgoso anda a buscarte otro médico. Me dio unos papelitos y ahí empecé a buscar otro médico. Tenés que autogestionarte la búsqueda de autorespuestas investigar, te tiran como que puede ser ese cuadro (Toda esa violencia por parte del estado) por no tener una ley y por no tener información.
Sobre todo acá en las provincias que el Estado está muy ausente falta actualización. También la trombofilia es una patología de hace 20 25 años de estudio recién en nuestro país pasa que los médicos no se especializan tampoco hay faltante de medicación que es bastante costosa y debería proveer el estado. Hoy en día se organizan redes que van supliendo esos vacíos del estado pero en realidad debería cubrir el Estado. Tanto el Estado como las prepagas deberían hacerse cargo.
Si bien se promulgo la ley de los mil días no cambio nada en el protocolo médico. Esta es la realidad en nuestro país básicamente. HOY EN DIA UNA MUJER DEBE PASAR SI O SI POR TRES ABORTOS ESPONTÁNEOS RECURRENTES O POR TRES PARTOS Y PERDIDA PARA QUE RECIÉN MANDEN A HACERLE EL ESTUDIO. SOMETEN A QUE TENGAS QUE PASAR POR ESAS PÉRDIDAS PARA RECIÉN HACER EL ESTUDIO O QUE TE PASE UN ACV Y SI SOBREVIVIS Y SI ALGUIEN VA Y TE QUIERE ENVIAR PARA SABER CUALES SON LOS MOTIVOS.
Hay un proyecto de ley que intentamos promulgar (*) para que los profesionales de la salud indaguen al paciente acerca de sus antecedentes trombóticos. Cuando la mujer inicia sus controles ginecológicos les dan anticonceptivas como caramelos. Para las personas con trombofilia las anticonceptivas aceleran el proceso de coagulación por ende son personas propensas a formar trombos como me paso a mí que a los 27 años me dio una trombosis cerebral y un ACV.
Nosotros lo que pedimos con esta ley es diagnóstico oportuno ¿Qué sería el diagnóstico oportuno? Cuando el médico este formado para hacerle indagación al paciente sobre sus antecedentes y evitar de que no tenga que sobrevivir a un acv o que tenga que llegar a las 3 perdidas recurrentes que hoy funciona en argentina. Antes de eso no te envían un estudio.
Hoy en día hay asociaciones civiles como Trombosis y Trombofilia Argentina, Trombofilia y Embarazo pueden interiorizarse en esos grupos de Facebook, Instagram van haciendo vivos, subiendo videos, subiendo información también al haber una gran faltante de información termina siendo un camino autogestivo. Estos grupos van haciéndose cargo de este faltante pero reclamamos a quien si corresponda porque es una deuda actualmente con nuestra salud así que gracias a todas las personas que colaboraron con mi causa, mi diagnóstico certero, así que gracias.
*La ley de trombofilia fue vetada
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